19 de maio de 2012

Mãe busca diagnóstico para filha que parou de se desenvolver aos 4 meses

Uma britânica está tentando chamar atenção para uma doença genética que fez com que sua filha praticamente parasse de se desenvolver quando tinha quatro meses de idade e que pode fazer com que ela nunca ande ou fale.

A filha mais jovem de Emma Hawley, Jessica, hoje com um ano e meio, tem uma síndrome que passou a ser descrita pelo termo genérico Swan (sigla em inglês para Síndrome Sem Nome), já que nenhum médico conseguiu fazer um diagnóstico preciso.

Não se sabe exatamente quantas crianças são afetadas por problemas de saúde desconhecidos, mas Hawley está tentando fazer com que médicos e a população em geral discutam mais o assunto.

Ela conta que desde cedo percebeu que havia algo errado com sua filha.

“Jessica simplesmente parou de se desenvolver. Ela começou a despencar nas tabelas de peso e altura e só ficava lá, deitada, em seu próprio mundo. Com quatro ou cinco meses, você espera que o bebê comece a sorrir e seguir você com os olhos…”

“Eu comecei a duvidar das minhas desconfianças e, em família, ninguém gosta de admitir que acha que há algum problema.”

‘Montanha-russa emocional’

Médicos disseram inicialmente que o bebê tinha refluxo e receitaram remédios, mas, após seis semanas, Jessica ainda não havia melhorado.

Nesta altura, Hawley já estava extremamente preocupada. Como já tinha uma filha mais velha, ela sabia que Jessica não tinha alcançado alguns dos marcos do desenvolvimento dos bebês.

Mesmo após passar por diversos testes e exames, não foi possível descobrir qual era o problema de Jessica.

A família decidiu, então, levar a menina a um médico particular que pediu uma ressonância magnética. O resultado permitiu apenas que o especialista identificasse que havia algo errado e que é possível que a menina nunca ande ou fale normalmente.

“Você não tem nenhuma ideia de qual será o futuro da criança”, diz Lauren Roberts, da ONG Swan UK, criada para oferecer apoio e informação a famílias de crianças com problemas genéticos não-identificados.

“Se você não tem um diagnóstico, você não sabe se eles alguns dia vão andar, falar, ou qual será sua expectativa de vida. Você passa a sua vida inteira nessa constante montanha-russa emocional de testes e mais testes com resultados negativos e com ninguém sendo capaz de responder suas perguntas.”

“Eles podem até mapear todo o seu código genético, sem descobrir a raiz do problema. Isso acontece principalmente porque (a origem do problema) é uma alteração tão mínima no código genético que não aparece nos testes”, diz Roberts, que afirma já ter sido procurada por 250 famílias desde a criação da organização há seis meses.

Segundo ela, há estimativas de que algo entre 30 e 50% das crianças com problemas de aprendizado sofrem de uma síndrome desconhecida.

“Quando as famílias nos procuram, são sempre as mesmas questões: elas se sentem extremamente isoladas, sentem como se vivessem em um limbo, porque ninguém consegue lhes dar respostas.”

Água

Jessica faz aulas de natação desde as cinco semanas de idade. Como instrutora de natação para crianças, Hawley percebeu que, mesmo sem diagnóstico ou plano de tratamento, o tempo na piscina poderia ser útil para ajudar o desenvolvimento muscular de sua filha.

“Dentro da água, sem sentir seu peso, Jessica consegue flutuar e se movimentar facilmente. Ela tem dificuldade de sustentar peso nas pernas, mas dentro da água, ela é como qualquer criança de sua idade.”

“É um alívio tão grande vê-la na água, boiando e se divertindo, sem nenhuma preocupação, como qualquer criança saudável”, diz Hawley.

Os pais de Jessica estão começando a se conformar com a possibilidade de que eles podem nunca descobrir o que a menina tem.

Ainda assim, ele se dizem otimistas e vêm buscando chamar atenção para o problema, além de ajudar outras famílias passando por experiências semelhantes.

“Fomos ao Hospital Infantil de Birmingham em dezembro e vimos um pediatra lá. Eu disse: ‘Ela tem uma síndrome sem nome’. E ele respondeu: ‘Ah, nunca ouvi falar dessa’.”

“No momento, eu não tenho nada para pesquisar… Google é uma coisa ótima, mas também é ruim, porque você acaba se agarrando a qualquer informação.”

Notícia publicada na BBC Brasil , em 6 de fevereiro de 2012.

Sonia Maria Ferreira da Rocha comenta*

“Bem-aventurados os aflitos, o reino dos céus lhes pertence” - Jesus

*“Bem-aventurados os aflitos pode então traduzir-se assim: Bem-aventurados os que têm ocasião de provar sua fé, sua firmeza, sua perseverança e sua submissão à vontade de Deus, porque terão centuplicada a alegria que lhes falta na Terra, porque depois do labor virá o repouso. (…) Mas, ah! poucos sofrem bem; poucos compreendem que somente as provas bem suportadas podem conduzi-los ao reino de Deus. O desânimo é uma falta. Deus vos recusa consolações, desde que vos falte coragem. A prece é um apoio para a alma; contudo, não * basta: é preciso tenha por base uma fé viva na bondade de Deus” - Lacordaire. (Havre, 1863.)” – “O Evangelho Segundo o Espiritismo”, de Allan Kardec - item 18 – “Bem e o Mal sofrer”.

Os textos, acima, revelam a importância do bem sofrer, o desenvolvimento do espírito através da fé, da resignação, da perseverança em transformar os seus vícios em valores necessários e, importantíssimos, para o nosso crescimento espiritual, tais como: força, fé, tolerância, paciência, determinação, carinho, esperança. Resumindo: amor, amor, amor…

São infinitas as necessidades de resgates no mundo espiritual que se apresentam em forma de enfermidades físicas. Por isso, a medicina da Terra está em constantes estudos necessários para encontrar novos caminhos e tratamentos para a solução desses males, ainda, desconhecidos.

A Doutrina Espírita, através das obras codificadas por Allan Kardec, esclarece-nos sobre a importância da reencarnação, a causa dos nossos sofrimentos, a nossa responsabilidade no uso do livre-arbítrio, a Lei de Causa e Efeito que faz parte da Justiça Divina. Além disso, nos mostra, também, o consolo e o afago que recebemos da Espiritualidade Superior, quando em sintonia com os nossos mentores espirituais, através da prece, nas horas de dificuldades. A reencarnação é a oportunidade de trabalho em nós mesmos, no nosso melhoramento para um futuro de verdadeira felicidade na pátria espiritual. E, não podemos desperdiçá-la por qualquer preço, mesmo que nos pareça impossível transpor todos os seus desafios. Vejamos os esclarecimentos do Espírito de André Luiz sobre os erros do passado e os benefícios que a reencarnação nos proporciona:* “se a mente encarnada não * conseguiu ainda disciplinar e dominar suas emoções e alimenta paixões (ódio, inveja, ideias de vingança), ela entrará em sintonia com os irmãos do plano espiritual, que emitirão fluidos maléficos para impregnar o perispírito do encarnado, intoxicando-o com essas emissões mentais e podendo levá-lo até à doença”.

Assim, vemos a importância da vigilância na nossa vida. É o investimento que fazemos para nós mesmos por um futuro promissor, para a nossa real felicidade na pátria espiritual, a que Jesus se referiu, quando esteve entre nós. Por isso, no auge dos nossos sofrimentos, não podemos deixar de agradecer a Deus pela nova oportunidade em nos renovar, quando tantos ainda aspiram, ansiosamente, por essa possibilidade de crescimento. E não podemos esquecer o ensinamento de Emmanuel, através da psicografia de Francisco Candido Xavier: “A vida é sempre o resultado de nossa própria escolha.”

• Sonia Maria Ferreira da Rocha reside em Angra dos Reis, RJ, estuda o Espiritismo há mais de 30 anos e é colaboradora regular do Espiritismo.net.