Amor sem limites

Pais e profissionais superam tudo para dar o melhor tratamento às pessoas com deficiência

Renata Soares

Pedro nasceu cego, não fala, não anda e tem paralisia cerebral. Passou os primeiros quatro anos de vida deitado com a perna amarrada para não cair da cama. Alimentava-se com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar. Beijos, abraços ou risadas não faziam parte de seu mundo. Mário Persona, escritor, professor e consultor de comunicação e marketing em Limeira (SP), tinha dois filhos quando se sensibilizou com o relato de uma amiga sobre um menino de quatro anos que morreria caso não fosse adotado. “Logo que chegou em casa, foi submetido à cirurgia de catarata congênita. Não apresentou melhora, pois seus olhos nunca receberam luz e não se desenvolveram”, conta Persona. Após passar por uma série de tratamentos, hoje, aos 28 anos, Pedro superou algumas limitações. Lia Persona Hadley, filha de Mário, cresceu auxiliando os pais nos cuidados com o irmão adotivo. “Quando ele chegou, achava que era o único que precisava de ajuda. Hoje, sei que muito mais do que fizemos, ele fez por nós. A presença dele na minha vida me ensinou a ser uma pessoa diferente e me inspirou na escolha profissional. Fiz enfermagem para trabalhar com outras crianças com deficiência nos Estados Unidos, onde moro atualmente”, conta. “Não existe nada de perfeito no Pedro, contudo, sempre está contente e feliz com o pouco que tem”, diz Lia, que há sete anos escreveu o livro “Uma Luta pela Vida” (Clube de Autores).

Freelancer por opção

A gestação de Nicolas foi normal até a última semana, quando sua mãe teve perda de líquido amniótico acentuada. “Com o passar dos meses, percebemos algo errado. Ele não rolava, nem engatinhava, e era disperso. Não respondia aos chamados e com nove meses iniciou a fisioterapia. Foram anos para um diagnóstico. Passamos por inúmeros exames, tratamentos e profissionais. No Orkut descobrimos crianças como o Nicolas, com síndrome de Asperger, uma espécie de autismo”, conta o pai de Nicolas, Cristiano Santos, que mora no Rio de Janeiro. Por causa do físico franzino e baixo peso precisou passar por sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, psicomotricidade, natação, equoterapia, psicopedagogia, acompanhamento pediátrico e psicológico. Com tudo isso, Cida, a mãe, deixou o emprego de 16 anos. “Há três anos, trabalho como freelancer em casa para ficar mais presente. Estes cuidados são fundamentais para o desenvolvimento do Nick. Levo-o duas vezes por semana na terapia e ajustei meu horário para acompanhá-lo”, completa. E se a pergunta é: Valeu a pena? a resposta é: Claro que sim! “Graças ao tratamento psicológico, que fazemos há dois anos, aceitamos os problemas e demos a volta por cima.”

Mãe em tempo integral

A vida de Angélica Paiva, dentista, e de Vasco Paiva, engenheiro, mudou completamente após o nascimento de Rodrigo. O autismo foi descoberto quando o garoto tinha um ano e dez meses. “Neste período, parou de falar e não fixava o olhar quando era chamado”, conta Vasco. Foi então que a busca incessante começou. Falta de profissionais capacitados, discriminação nas salas de espera dos terapeutas e, principalmente, nas escolas. Angélica deixou o emprego para cuidar do filho que hoje está com 10 anos. “Estudei sobre o autismo e utilizei meus conhecimentos para ajudar essas crianças. Sinto-me realizada”, revela. “É difícil explicar em palavras toda mudança pessoal. Não é só o trabalho, é a descoberta de um mundo novo e diferente, e nem sempre aceito.” Mesmo com todo o preparo, muitas vezes, ainda é pega de surpresa. “Em uma viagem que fizemos à França, expliquei para a moça responsável pela revista no aeroporto que o Rodrigo era autista, mostrei o atestado médico e perguntei se poderia ajudá-la. Ela não deixou e, ao tentar fazer a revista sozinha, levou uma mordida no braço e um empurrão que a fez cair no chão. A minha atitude neste momento foi dizer: “Eu te avisei”. Espero que ela considere os comentários dos pais de crianças com deficiência e seja menos inábil com outras”, desabafa Angélica.

Longe de casa

Onízia Melo tinha 19 anos e morava em Pontes e Lacerda (MT) quando teve rubéola na gravidez do segundo filho. “Danilo nasceu com complicações cardíacas, respiratórias e catarata. Com um ano e dois meses fez a primeira cirurgia. Deixei casa, marido e parti para São Paulo, um lugar que não conhecia ninguém”, desabafa. O que era para ficar pouco tempo, virou definitivo. Sozinha, com duas crianças, Onízia viu sua situação se complicar ao engravidar novamente. “Minha filha nasceu na mesma época em que o Danilo passou por uma cirurgia. Foi difícil, meu marido largou a oficina mecânica e veio para cá”, conta. Cego, surdo e com deficiência intelectual, Danilo não andava e precisava ser carregado para consultas e tratamentos. Enquanto a mãe pegava ônibus errado na cidade grande, por não conhecê-la direito, as duas outras filhas ficavam sozinhas em casa. “Era uma luta grande. Deus me deu sabedoria e força.” Com o tempo, a saúde de Danilo se agravou. “Tinha convulsões e acordava no meio da noite gritando, sem roupa, esfregando a fralda suja nas paredes”. O filho de Onízia faleceu em 2000, quando tinha 13 anos de idade. “Aprendi muita coisa com ele, a ter paciência, a ver o mundo de forma diferente. Foi uma lição de vida”, emociona-se.

Vencedor de uma vida

Emílio Figueira da Silva foi retirado do ventre materno à força e levou uma pancada do lado direito da cabeça, afetando o cérebro. Aos três meses, ao levá-lo em um posto de saúde, Ivone, a mãe, se assustou. “O médico disse que ele tinha um retardo motor. Entendi ser intelectual e chorei por três dias. Após isso, foram vários exames para diagnosticar a paralisia cerebral”, conta a professora infantil. Por volta de um ano, já estava em tratamento. “Foi uma época muito sofrida. Eu, a avó e a tia o levávamos nos braços, pegando até nove ônibus por dia. Houve um envolvimento da família até conseguirmos a vaga de aluno semi-interno na AACD”, relembra. Os primeiros anos de vida de Emílio foram de total dedicação da mãe, afinal, só andou aos seis anos. Hoje, Emílio é independente em quase tudo. Viaja para fazer palestras e dar aulas pelo Brasil. “Quando era pequeno, cheguei a ouvir que ele nunca seria alfabetizado. Enganaram-se. Cursou duas faculdades, quatro pós-graduações, um doutorado e já publicou mais de 25 livros. É o orgulho da família.”

Educadores do bem

Os professores também têm um papel fundamental nos cuidados básicos e na educação dos alunos com deficiência. A professora de surdos, Maria Luiza de Mattos, de São Paulo, cuida com carinho de crianças e adolescentes há 12 anos. “Decidi entrar de cabeça nessa profissão, pois minha filha corria o risco de ter deficiência física - ela foi submetida a uma cirurgia arriscada, mas obteve sucesso. E, por saber o quanto é difícil para as mães não ter ninguém que se doa, resolvi ajudar as pessoas com deficiência e os familiares”, revela. A professora participa e se emociona de cada apresentação na escola, dos ensaios da banda, dos esportes e das brincadeiras. “As crianças com deficiência precisam de ajuda para adquirir autonomia. É um prazer muito grande saber que eu fui colaboradora de um ser humano e que melhorei sua qualidade de vida”, fala. “Quando eu olho nos olhos de um pequeno surdo, tento enxergar dentro do coração dele para saber do que precisa para eu poder ensinar de tudo”. Maria Luiza acredita na inclusão social das pessoas com deficiência e nos seus sentimentos, pois segundo ela, quando você faz as coisas com amor é nítido e notório que as coisas boas vêm para você. “Poucos têm tempo para se doar. Eu amo o que faço”, diz.

Esse amor é dividido com Thais Camargo, professora de educação básica com habilitação em LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais). A jovem de 25 anos aprendeu libras porque sua mãe é surda, o que parecia ser uma obrigação tornou-se uma opção de vida, com vontade de transmitir seus conhecimentos a crianças com surdez. “Eu adorei o curso e passei a ter mais vontade de ajudar e trabalhar com essa garotada”. Apesar de ter completado há pouco tempo o primeiro ano como professora, Thais já sente que fez a escolha certa. “No começo da minha profissão, eu fiquei receosa, porque na prática tudo é muito diferente. Mas, por querer muito, encarei o desafio”. Para Thais, trabalhar com alunos com deficiência é algo que se tornou prazeroso e compensador, e ela pretende seguir a carreira na educação inclusiva. “Tudo para as pessoas com deficiência é mais difícil e requer atenção e prática. Cada conquista que elas apresentam é gratificante”, finaliza.

Crueldade

O assassinato de crianças com deficiência ainda é uma realidade em, pelo menos, 20 etnias indígenas brasileiras. Tanto no Parque Nacional do Xingu (MT), como em Maracaju (MS), elas são consideradas frutos da promiscuidade da mãe e trazem consigo má-sorte. A sentença é serem enterradas vivas, sufocadas com folhas, envenenadas ou abandonadas na floresta até morrer. Hakani seria mais uma se seu irmão não tivesse enfrentado toda a tribo para salvá-la. Aos cinco anos, não andava, tinha a aparência de um bebê de sete meses. Seus pais se suicidaram por se recusarem a matá-la. Hakani foi adotada por uma antropóloga. Hoje, tem 15 anos e fez recentemente um intercâmbio nos Estados Unidos com os pais adotivos. Não existe estatística oficial sobre a quantidade de crianças indígenas mortas por ano.

Matéria publicada na Revista Sentidos .

Darlene Polimene Caires comenta*

É extremamente gratificante lermos uma matéria como esta! Mesmo que, infelizmente, ainda exista a barbárie em algumas tribos indígenas e até mesmo em algumas culturas menos evoluídas. Essas crianças não somente são discriminadas, como muitas vezes abandonadas à própria sorte ou até mesmo mortas, como cita o trecho final do artigo acima.

Em nosso início acadêmico, há trinta e sete anos, trabalhamos com crianças portadoras de deficiência mental por um período de um ano. Era uma escola criada pelos pais e patrocinada por eles e algumas entidades filantrópicas da cidade.

A escola trabalhava muito pela inclusão social das crianças. Entretanto, havia muita resistência e discriminação por parte da sociedade.

Percebemos que com o passar dos anos houve, graças a Deus, uma sensibilização, tanto dessa mesma sociedade, como de políticos, e foram criadas leis “obrigando” empresas a contratar certa porcentagem de pessoas com deficiências, quer mental, quer física.

Incontestavelmente, isso é um avanço em nossa civilização. O que antigamente ficava somente a cargo de pais (poucos) que lutavam, brigavam para que seus filhos fossem aceitos na comunidade, hoje vemos essas crianças acolhidas e respeitadas, mesmo que ainda timidamente ou sob o peso do rigor legal.

Mas será deficiente o espírito que habita esse corpo? Allan Kardec, em O Livro dos Espíritos , nas questões 371 a 374, questiona à Espiritualidade Maior sobre esse tema. Ao que respondem que não é o espírito quem tem a deficiência, mas sim o corpo habitado. Que muitas vezes são espíritos de inteligência ímpar, até mesmo gênios, mas que por terem abusado dessa inteligência em detrimento de outros foram constrangidos a habitar um corpo que os limita a comunicação, para que possam sentir e resgatar nessas dificuldades débitos adquiridos anteriormente.

Esse resgate não é um castigo, e sim uma consequência natural da lei de causa e efeito. Deus, em sua infinita bondade, não nos condena, dá-nos oportunidade de aprendermos a corrigir nossos erros. Não aprendemos ao descobrir o erro, e sim corrigindo-o. E, por sermos insensíveis frente à dor do outro causada por nós, é somente sentindo na pele que identificamos todo o mal praticado ao nosso irmão de jornada.

Allan Kardec nos fala sobre o problema da deficiência mental: “Os que nascem nessas condições, nada fizeram, seguramente, nesta vida, para merecer uma sorte tão triste, sem possibilidade de compensação, e que eles não puderam evitar, sendo impotentes para modificá-las e ficando à mercê da comiseração pública. Por que, pois, esses seres tão desgraçados, enquanto ao seu lado, sob o mesmo teto e na mesma família, outros se apresentam favorecidos em todos os sentidos? Ora, a causa sendo sempre anterior ao efeito e desde que não se encontre na vida atual, é que pertence a uma existência precedente. Por outro lado, Deus, não podendo punir pelo bem que se fez, nem pelo mal que se não fez, se somos punidos, é que fizemos o mal. E se não fizemos o mal nesta vida, é que o fizemos em outra. Esta é uma alternativa a que não podemos escapar, e na qual a lógica nos diz de que lado está a justiça de Deus.” (O Evangelho Segundo o Espiritismo , Cap. V.)

Podemos concluir que o desenvolvimento moral não está necessariamente atrelado ao desenvolvimento intelectual. Vemos, a todo momento, pessoas cujo intelecto está bastante desenvolvido e totalmente amorais, ou ainda em fase embrionária no quesito moralidade.

André Luiz, em Evolução em Dois Mundos , no Capítulo 7, nos informa que a encarnação desses espíritos depende de um planejamento prévio e muito bem elaborado: “No ser em formação toda permuta entre os cromossomos é presidida por agentes magnéticos ordinários (lei de hereditariedade) ou extraordinários (pela intenção dos Organizadores Espirituais do Progresso). Em razão disso e atendendo-se aos objetivos finalistas do Universo, não será possível esquecer o plano Divino, quando se trata de qualquer intenção mais profunda da Genética, ainda que isso contrarie aos cultores da ciência materialista”.

Então, cabe-nos abraçar esses seres que encarnam entre nós, procurando minimizar de todas as formas possíveis essa dificuldade de comunicação e expressão com o dito mundo normal. E, com compaixão, procurar diminuir, na medida do possível, e até forçando um impossível, a distância que existe entre eles e nós… Com certeza, seria exatamente isso que gostaríamos que fizessem conosco.

• Darlene Polimene Caires é professora aposentada e participa das atividades do Centro Espírita Nosso Lar, em Londrina, no Paraná.