Paula Díaz tem 19 anos e quer morrer.

A jovem chilena, que nasceu na cidade de Talca, ao sul da capital, Santiago, sofre desde o fim de 2013 de um mal raro que, até agora, não foi diagnosticado de forma conclusiva pelos médicos de seu país.

Sua família afirma que, no decorrer dos últimos quatro anos e de forma cada vez mais intensa, Paula faz movimentos involuntários, tem episódios de perda da consciência, paralisia das extremidades e uma dor que a jovem define como “insuportável”.

Um vídeo compartilhado pela mãe e pela irmã de Paula no início de fevereiro nas redes sociais mexeu com Chile e ultrapassou as fronteiras do país.

Nele, a jovem pede de forma desesperada à presidente Michelle Bachelet que autorize sua eutanásia - proibida no país -, porque não suporta mais a dor e não aguenta mais viver.

“É algo tão terrível que não consigo descansar. Nem de dia, nem à noite (…). Já não suporto meu corpo. Ele está despedaçado. Não consigo apoiar qualquer parte dele sem sentir dor. Como não conseguem entender que já não aguento mais?”, diz em sua mensagem à presidente.

Também há imagens da jovem aparentemente antes de apresentar os sintomas e outras em que está se contorcendo na cama, com as extremidades tensionadas, muitas vezes na maca do hospital, com o semblante aflito.

Em poucos dias, os vídeos viralizaram, atingindo mais de 1 milhão de visualizações, dividindo opiniões e reacendendo o debate sobre eutanásia no país. Em 2014, um caso semelhante, de uma menina que pedia a Bachelet permissão para morrer, já havia mexido com a opinião pública.

O tema voltou aos meios de comunicação chilenos e à agenda de alguns políticos, que têm usado o caso para rediscutir a legalização do suicídio assistido no país.

O caso de Paula, contudo, é bastante diferente do episódio de 2014.

A ausência de informações claras sobre seu problema de saúde, a ausência de um diagnóstico conclusivo e um laudo médico que lhe atribui um transtorno psiquiátrico, que seria o responsável pelos sintomas que Paula alega sentir, fizeram com que a polêmica que cerca a discussão sobre eutanásia no Chile ganhasse novas camadas.

Primeiros sintomas

Vanessa Díaz, irmã de Paula, diz à BBC Mundo que tudo começou no fim de 2013, quando a jovem foi hospitalizada com sintomas que os médicos associaram à coqueluche.

“Nossa família relaciona (os acontecimentos subsequentes) ao fato de que Paula, pouco antes de ser hospitalizada naquele ano, recebeu a vacina tríplice, que protege contra três doenças (tétano, difteria e coqueluche) - e foi hospitalizada pela primeira vez justamente por uma suposta coqueluche”, argumenta Vanessa.

Familiares - e alguns médicos, ainda que nenhum tenha se manifestado oficialmente por escrito - acreditam que um vírus presente na vacina se alojou na medula de Paula e é responsável por sua condição atual.

Assim, a acusação por si só tem gerado repercussão no Chile, país onde a imunização é obrigatória.

O médico Miguel Kottow, chefe da Unidade de Bioética da Escola de Saúde Pública da Universidade do Chile, afirma que não há antecedentes de qualquer caso parecido no país e considera a acusação delicada.

“É um tema muito grave, já que qualquer decisão que se tome nesse caso também coloca em evidência o tema da imunização obrigatória”, pondera.

De acordo com a irmã de Paula, depois da vacina e da primeira hospitalização, a situação da jovem piorou.

“A partir daí, ela começou a apresentar uma série de sintomas que não tinham ligação com a coqueluche. Foi hospitalizada diversas vezes, ficou internada em muitas clínicas e começou a perder a mobilidade das pernas, dos braços, a sensibilidade em algumas partes do corpo e a sentir muita dor”, afirma.

Desde então, acrescenta Vanessa, Paula já foi avaliada por dezenas de especialistas, sem que eles tenham encontrado uma causa para o que ela diz sentir.

“O último diagnóstico foi em 2015, que dizia que ela tinha um problema neurológico que também era degenerativo, mas nunca nos disseram que ele era sintoma de uma determinada doença ou o que ele provocava”, afirma.

Segundo o jornal chileno El Mostrador, nos prontuários das diferentes clínicas pelas quais a jovem passou desde 2013 são encontrados diagnósticos que vão de bronquite obstrutiva, pneumonia e edema de laringe a transtorno depressivo maior, perda auditiva, escoliose, ataxia (perda de coordenação muscular), síndrome da conversão (transtorno mental que causa reações neurológicas sem uma causa aparente) e encefalite.

A variedade de diagnósticos é uma das razões que levam a família a acreditar que Paula foi vítima de descaso dos médicos.

“Queremos justiça para minha irmã, porque sabemos que houve negligência. Exigimos que se abra uma investigação para saber o que aconteceu com ela, uma jovem completamente saudável e que agora se encontra em situação deplorável, que pode morrer. Queremos saber o que causou o dano cerebral”, diz Vanessa.

Até o momento, contudo, a família não apresentou laudo médico que atribui os sintomas a um problema neurológico degenerativo - e a clínica onde aparentemente o diagnóstico foi realizado proibiu, para preservar a privacidade dos pacientes, a divulgação de detalhes do tratamento de quem passou por ali.

Por isso, de acordo com o médico Kottow, um dos dilemas éticos do caso é o fato de que as informações que o municiam são muito “vagas e precárias”.

“Até agora, o que temos é o que diz a família - o que estão dizendo, não comprovando. Não sabemos de fato o que aconteceu durante os diversos atendimentos médicos, se houve negligência ou não, se houve desentendimento da família com o tratamento indicado, se houve de fato esse diagnóstico ou a que conclusões chegaram os especialistas. São fatores que devemos levar em conta antes de debater se a assistência médica funcionou ou não”, argumenta.

Os dilemas do diagnóstico

As incertezas em relação ao diagnóstico de dano cerebral crescem quando se leva em conta um outro laudo médico sobre a jovem emitido por um renomado hospital chileno.

“Em sua terceira hospitalização, na Clínica Bicentenario, submeteram-na a uma série de exames e chegaram à conclusão de que não havia nenhum dano neurológico. Nos disseram que minha irmã tinha síndrome da conversão e que ela estava causando a si mesma os sintomas”, comenta Vanessa.

A síndrome da conversão é uma rara doença psiquiátrica que gera sintomas que se assemelham aos de uma doença neurológica.

Segundo a Associação Americana de Psiquiatria, uma das principais dificuldades para o tratamento desse transtorno é o fato de que, muitas vezes, ele não é reconhecido nem pelos paciente nem por seus familiares - o que pode levar a isolamento social, atraso escolar nos mais novos e, em alguns casos, complicações como prostrações e contraturas.

Após o diagnóstico de Paula, o hospital sugeriu transferir a jovem para uma clínica psiquiátrica para fazer tratamento, recomendação que a família rechaçou por não concordar com a opinião dos médicos.

“Conhecemos minha irmã, era uma menina saudável que não tinha nenhum problema, nós sabemos que não é um problema psiquiátrico”, alega Vanessa.

Desde 2015, a família se nega a submeter Paula a novos exames e decidiu apoiá-la em sua decisão de tentar a eutanásia.

“Estamos respeitando a vontade de Paula, não queremos que ela continue sendo obrigada a passar pelas hospitalizações. Como ela é uma paciente supostamente psiquiátrica, em muitos momentos questionam o que ela sente, tratam-na como louca ou como alguém que está fora de si - e ela não quer mais passar por isso”, ressalta a irmã.

“Ela já está há mais de quatro anos prostrada em uma cama, confinada entre quatro paredes, já que não pode nem sentar em uma cadeira de rodas para se movimentar pela casa. Não é certo viver assim, vendo que seu corpo falha cada dia um pouco mais. Ela tem tanta dor que só quer morrer.”

Vanessa acrescenta que a situação de Paula tem impacto sobre toda a família - e que a mãe se viu obrigada a abandonar o trabalho e que agora tem dificuldade em pagar as contas.

“Minha irmã enviou uma carta à presidente no fim de 2017, mas não tivemos resposta. Minha mãe então pediu ajuda a um senador, que leu a carta no Congresso, mas mesmo assim não tivemos muito retorno - apenas a notícia de que receberíamos uma pensão mensal”, acrescenta.

O debate da eutanásia

Mesmo com suas incertezas, o caso reativou o debate sobre eutanásia no Chile, pouco tempo depois da legalização do aborto - apenas em casos de estupro, de risco de vida da mulher e de inviabilidade fetal - e em meios às discussões sobre a reinstalação da pena de morte no país.

O deputado do Partido Liberal Vlado Mirosevic é um dos que têm levantado a bandeira da legalização do suicídio assistido no país - e o caso da jovem foi um dos exemplos que ele utilizou recentemente no Congresso para reforçar a necessidade de discussão do tema.

“O ponto aqui é respeitar o direito que Paula ou qualquer um de nós tem de uma morte com dignidade. Isso é primeiramente um direito. Assim, se deve colocar a decisão do indivíduo à frente daquela da sociedade”, destaca à BBC Mundo.

“Ao mesmo tempo, esse é um tema humanitário, de compaixão, de se colocar no lugar do outro. Sob esse aspecto, a decisão sobre a eutanásia deve ser pessoal, e não determinada por uma lei de maneira uniforme e autoritária que não deixe espaço para uma morte digna”, acrescenta - reconhecendo, contudo, que não tinha até então ciência do diagnóstico psiquiátrico da jovem.

Kottow, mesmo considerando que o debate sobre a eutanásia no Chile e sua legalização não são apenas “pertinentes, mas necessários”, rejeita a ideia de que o caso da Paula deva servir como exemplo, como está acontecendo agora.

“Nesses casos, estaríamos falando de eutanásia médica, quer dizer, executada por um médico. Se não há diagnóstico, como ocorre com essa jovem, derruba-se todo o caso”, argumenta.

“Antes de pensar em uma solução extrema - que não é possível porque não é válida por lei e porque a presidente não tem autoridade para permiti-la -, era preciso primeiramente determinar o que ela tem de fato, se é algo tratável, se tem prognóstico negativo, e em que bases se está fundamentando o pedido de eutanásia”, ressalta.

Também membro da Sociedade Chilena de Bioética, ele afirma que seria “um mau precedente” abrir caminho para o suicídio assistido com esse caso, dada a quantidade de incógnitas e dificuldade de acesso a informações em torno da situação de Paula.

“Até agora, a única informação que temos são alguns vídeos nas redes sociais. Mas isso não informa muito sobre a condição real da jovem. Com base em um vídeo e na opinião da família não se pode chegar a nenhuma conlusão, mesmo que seja somente ética, sem força legal. Este é um caso que devemos analisar para além da boa vontade e da compaixão”, defende.

Notícia publicada na BBC Brasil , em 13 de fevereiro de 2018.

Breno Henrique de Sousa* comenta

Eutanásia

O tema da reportagem é bastante delicado, especialmente porque a matéria destaca um caso muito particular de grande sofrimento. É muito difícil pensar racionalmente diante de uma situação de tão forte apelo emocional, pois qualquer tentativa de refletir sobre o contraditório parece uma demonstração de indiferença e insensibilidade diante de tamanho sofrimento.

Antes de tratar do nosso tema central, é preciso algumas reflexões sobre a situação destacada. A reportagem expõe o caso de Paula Díaz como se a única solução para o seu sofrimento fosse a eutanásia, mas será de fato esse o caso? O que dizem os especialistas? Com tanta tecnologia, não há nenhuma outra maneira de amenizar a dor e o sofrimento dessa moça? Esse ponto parece obscuro e não é a família quem pode responder essa pergunta e sim os especialistas.

Vamos tratar o tema em uma perspectiva mais abrangente. Por mais que seja difícil, é preciso refletir sobre como uma lei pode afetar toda a coletividade e não olhar o problema apenas a partir de uma situação muitíssimo específica. A eutanásia pode ser usada em situações onde a família decide por fim a vida de um convalescente sob a alegação de aliviar seu sofrimento diante do fim iminente. Neste caso a eutanásia lhe abreviaria apenas alguns dias ou horas de sofrimento diante da certeza de sua morte, porém, quem pode ter essa certeza? Por acaso, nunca aconteceu que alguém desenganado pelos médicos tivesse uma cura inesperada e surpreendente? Nunca aconteceu que a cura chegasse ou fosse descoberta justamente quando não havia mais esperança? Será que a família que decide por retirar a vida de um moribundo está respeitando a sua vontade ou decidindo por conta própria?

O que dizer então daqueles que gozando de boa saúde, mas, por fraqueza e desencanto pela vida decidem recorrer à eutanásia? Qual o valor da vida e o quanto ela é importante em nossa sociedade? Todas essas questões devem ser respondidas antes de se decidir sobre a legalidade da eutanásia. Além dessas questões existem outras de teor mais espiritual e profundo. É certo que o Estado é laico e suas decisões não devem ser tomadas tendo por base uma ideologia religiosa, mas estado laico não significa estado antirreligioso, ateísta ou materialista. O Estado deve representar as preferências éticas e culturais de seu povo, decidindo democraticamente pela opinião da maioria. Este certamente não é um sistema perfeito e isento de falhas, mas, certamente é bem melhor que o totalitarismo.

Sendo assim, o Estado não deve ignorar que está lidando com uma grande maioria que possui valores cristãos, isso não significa que esses valores devem ser impostos a todos, mas, em situações como essa, temos apenas duas opções: uma é a perspectiva materialista de que não há vida após a morte e por isso a eutanásia não representaria nenhum problema, e a outra é a perspectiva espiritualista de que havendo vida após a morte a eutanásia, não consentida, ou consentida (o que corresponde ao suicídio) terá graves repercussões sobre o espírito na vida após a morte. Não há meio termo nesta situação. É certo que ninguém é obrigado a fazer a eutanásia, o argumento é que cada um decide sobre a sua própria vida, porém, a decisão do Estado em consentir ou proibir está baseada em um conjunto de valores que deve ser questionado.

Aos que acreditam em vida após a morte, na justiça e na misericórdia divinas, eu perguntaria: Como explicar a existência de um Deus justo, soberanamente bom, diante dessa situação de sofrimento? Aqui também temos que tomar uma decisão: Ou achamos que Deus não existe ou não se importa conosco; ou precisamos encontrar uma solução para esse problema. Precisamos de uma explicação que permita compreender como Deus pode ser bom e permitir situações como a de Paula.

Na perspectiva espírita, a vida física, o sofrimento e a dor possuem um significado muito diferente daquele que o mundo normalmente atribui. Através da reencarnação abre-se uma nova perspectiva, talvez a única capaz de conciliar a dor e sofrimento humano com a bondade e justiça divinas.

A vida é o valor mais importante para qualquer pessoa que de fato crê em algo além da matéria. Não que um materialista não possa valorizar a vida, mas não seria uma contradição se não o fizesse, mas seria no caso de alguém que diz acreditar em Deus. Abreviar deliberadamente a própria vida é uma atitude contrária às leis divinas e acarreta sérias consequências aos que chegam ao mundo espiritual através desse processo.

Oremos pela saúde de Paula Díaz e para que ela encontre alívio para o seu sofrimento. Que a medicina possa oferecer solução ou remediação para seu problema e através de sua força e perseverança ela seja recompensada por Deus, que tudo sabe. Ele, que é o Senhor da vida, saberá o momento em que Paula poderá deixar esse corpo que é uma prisão, uma tortura, um duro resgate. Se for vitoriosa e chegar ao fim de sua expiação, Paula certamente desfrutará a vida espiritual com a paz e a alegria daqueles que vencem as mais rudes provas.

• Breno Henrique de Sousa é paraibano, professor da Universidade Federal da Paraíba nas áreas de Ciências Agrárias e Meio Ambiente. Está no movimento Espírita desde 1994, sendo articulista e expositor. Atualmente faz parte da Federação Espírita Paraibana e atua em diversas instituições na sua região.